11月11日位於紐約的聯合國「NGO罕見疾病委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）將正式成立，「台灣罕見疾病基金會」（Taiwan Foundation for Rare Disorders）董事長曾敏傑（Min Chieh Tseng）獲邀，在成立大會國際圓桌會議上最重要的「主題演講」(Keynote speech)發表演說。
主辦的歐洲罕見疾病組織秘書處（EURORDIS），向台灣發出的邀請函內容指出，台灣共同在國際社會，致力於罕見疾病醫療的努力，得到「歷史性肯定」。支持台灣參與罕見疾病研究，將有助於增進罕見疾病患者的權益福祇。台灣這項了不起成就，源自於台灣罕見疾病基金會長期不懈的努力，值得推崇讚揚。
聯合國「NGO罕見疾病委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）2016年11月11日，正式揭幕就職，是聯合國成立的新組織，源於2014年4月由聯合國非政府會議(CoNGO)決議成立，其後在2015年10月召開實質委員會擬定相關籌備工作，並於2016年11月11日，正式於聯合國紐約總部掛牌成立。
聯合國「NGO罕見疾病委員會」，屬於聯合國「經濟及社會理事會」（the United Nations Economic and Social Council）下轄的非政府組織會議與諮商地位團體（Conference of NGOs with Consultative Status）。這項聯合國醫療新組織的成立，標誌罕見疾病得到全球關注的新時代來臨。
隨著聯合國「罕見疾病委員會」的成立，也為全球NGO非政府組織合作，開闢新的聯繫管道，特別是針對身障者，以及促進兒童權益保障等領域。台灣NGO這次獲邀發表演說，證明台灣參與國際組織的外交空間，仍然存在，完全繫乎「事在人為」；讓我們為「台灣罕見疾病基金會」的10幾年來的努力與成就賀采。以下附上邀請函的全文翻譯：
親愛的曾博士：
台灣共同在國際社會，致力於罕見疾病醫療的努力，其突出角色，得到「歷史性肯定」；支持台灣參與罕見疾病研究，有助於提昇罕見疾病患者的福祇，並整合所有周圍照顧者的權益需求。台灣這項了不起成就，歸功於「台灣罕見疾病基金會」（Taiwan Foundation for Rare Disorders）長期不懈努力，值得推崇讚揚。
假如您願意大方接受邀請，前往紐約聯合國總部，參與聯合國「NGO罕見疾病委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）正式開幕典禮，那將是我們的榮幸。11月11日，「NGO罕見疾病委員會」在紐約聯合國總部的揭幕儀式，其共同倡議發起者，為歐洲罕見疾病組織（EURORDIS），以及瑞典的阿廣斯達基金會（Agrenska Foundation of Sweden）。這場特別活動，標誌了當聯合國將全球公眾健康列為優先問題之際，罕見疾病問題理應獲得適切關注。
基於獨特情況之所需，我們深感榮幸能夠邀請曾博士您本人，或是台灣罕見疾病基金會的同僚，前來共襄盛舉參與成立大會；也希望邀請您擔任11日上午第5場會議的演說者。如附件所示，講題為：「如何創辦（罕見疾病組織）：NGO團體對於改善罕見疾病之貢獻。」
對於這項會議目的之更佳理解，一方面可追溯至全球罕見疾病運動之起源；另一方面，也希望透過先驅組織的奠基開創工作及其經驗分享，得到啟示亮光。例如，歐洲罕見疾病組織（EURORDIS），美國罕見疾病組織（National Organization for Rare Disorders ，NORD) ；當然也包括台灣罕見疾病基金會（TFRD），在東亞地區的種種努力，能夠讓世人對於罕見疾病患者的需求，以及照顧者所面臨的挑戰等問題，獲得更豐富理解。
請允許讓我們先確認，您的報告格式、內容，能夠剪裁合宜，與現場演說符合一致；我們也將提供一切於討論期間的任何協助與需求。
如果您或您的同僚不克出席，我們願提供任何可能的替代方案，讓「台灣罕見疾病基金會」在這個重要場合，有機會分享你們的經驗。書面陳述，或影音報告都是可行的應變選項，也都能讓這場全球重大會議的參與者，獲益能多。
期待您的惠予回覆，未來幾週內我們將與您的辦公室，進一步商討相關的會議事宜。
謹此，獻上最誠摯問候
塔克爾.安德森（Terkel Anderson）
歐洲罕見疾病組織董事長
珍路易斯.魯斯（Jean-Louis Roux）
委員會秘書處
邀請函原文
【延伸閱讀】
《CoNGO：中國打壓曾敏傑 和聯合國憲章價值背道而馳》
《超鴨霸！中國連公益都打壓 台灣罕病入聯演說被阻》
《歷史一刻！聯合國邀台灣罕病基金會發表演說》
《罕病入聯／台灣奮力重返聯合國 先來認識聯合國》
《聯合國「罕見疾病委員會」邀台灣演說 邀請函全文》
《台灣罕病基金會 聯合國演說全文》
《國際肯定、國內停滯 《罕病法》未落實病兒用藥現空窗》
《總統府抗議 健康不該受政治干擾》
《罕病入聯／衛福部：抗議譴責中國打壓》
《罕病入聯／教廷國際大會 邀台灣分享罕病經驗》
《台灣加油！驚駭逆境持續發聲的美麗島》