【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友和他們的家人,要承受比正常人多的不可知的恐懼和痛苦,但骨子裡的那份拼搏、樂觀,都在在傳遞出不斷自我超越,積極面對生命的態度。特別感謝罕見疾病基金會提供的每一則精彩又令人動容的生命故事,<民報>也將自23日起接連一周介紹罕病勇士們,希望所有讀者能為他們加油打氣...。
「希望未來能夠實現帶父母出國旅遊,擁有自己的店面的理想,也希望透過愛的麵包帶給更多朋友滿滿幸福。」鎮遠從疾病的沮喪中走出之後,立下了這個愛與幸福的心願。
就如同大部分肢端肥大症的病友,鎮遠不僅高人一等,方頭大臉厚唇,更有雙巨大的手掌。回憶起自己的成長過程,鎮遠表示從高中起就發現自己身體漸漸產生了微妙的變化,但僅僅覺得是成長的自然反應不以為意。出社會後手腳與臉部持續變大,生活上逐漸出現不便,並伴隨著頭痛的症狀。親戚阿姨也常提醒阿遠,認為他五官改變過多,建議他前往就醫。在醫師的診斷後,發現鎮遠的腦下垂體有個腫瘤,造成腦下垂體異常分泌生長激素,確診罹患肢端肥大症。
鎮遠自幼即對餐飲具有濃厚的興趣,然而孝順的他考量到祖父母獨居新竹無人照顧,因此毅然決然前往新竹就讀資訊相關科系,一併照顧長輩起居。隨著長輩相繼過世,他才搬回台北準備投入職場,然他無法忘懷對於餐飲業的熱愛,鎮遠選擇進入量販店的烘焙部門就職,從基層烘焙學徒開始學習。下班後,他持續接受職訓局的專業培訓,成功考取丙級烘焙執照,獲得專業認可。
但身為一個肢端肥大症的麵包師傅,因疾病帶來的影響,例如內分泌異常分泌,鎮遠曾有一段時間喪失嗅覺,這對從事烘焙者可說是莫大的傷害;此外肢端肥大症患者的手掌是正常人好幾倍大,時常難以找到適合尺寸的手套,每當超大尺寸手套缺貨,又適逢衛生檢驗人員抽查,他也只好暫時於工作場合迴避。
疾病所帶來的困擾並未能侷限鎮遠對於烘焙的熱情,讓他獲得「2014罕病獎助學金認真負責獎學金」的肯定。除了持續在職進修外,鎮遠更規定自己每天要第一個到公司,整天努力打拼並妥善整理好環境後,最後一個離開公司。同事與主管們都非常肯定阿遠的表現,並提醒他注意自己身體健康。
職場外,在醫師的引薦下,擔任台灣弱勢病患權益促進會衛教微電影的主角,鎮遠希望透過自身的生命經驗,提醒有類似症狀的朋友多加注意,並給予他們走出社會的勇氣。鎮遠希望未來能夠實現帶父母出國旅遊,擁有自己的店面的理想,也希望透過愛的麵包帶給更多朋友滿滿幸福。
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