新聞標題【民報】只有盡力,絕不放棄-張瑛娟與欣宜的故事
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只有盡力,絕不放棄-張瑛娟與欣宜的故事

 2014-10-03 11:00
2012年,拍下婚紗全家福。(摘自張瑛娟女士臉書)
簡介:

張瑛娟,曾經是欣怡身旁永不換班的特別護士媽媽張瑛娟,在欣宜二十一歲完成了她在人世間的功課,離開了爸爸媽媽去當天使了後,依然發揮大愛,目前也在「中華民國心臟病兒童基金會」擔任志工,鼓勵所有病兒的家長,只有盡力,絕不放棄,行向圓滿。

左圖:2012年,拍下婚紗全家福。(摘自張瑛娟女士臉書)

「還有什麼比失去我最摯愛的女兒更痛苦?但,卻也因為愛的能量,才能將痛苦轉化為一份生命的禮物,一種帶著淚光的祝福。生命是那麼的脆弱,我們無法掌握生命的長度,卻可增加生命的寬度和深度。」-欣宜的母親張瑛娟女士

二十歲又一百八十三天,欣宜放下了與生俱來疾病的磨難,帶著滿滿的愛,渡往圓滿的彼岸。一位全職照護「側畸形症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路故事……。

欣宜罹患嚴重複雜性先天性心臟病,一歲時因開心手術併發中風及合併「無脾症」內臟反位等嚴重異常,急診、進出醫院如家常便飯。成長之路一次次和病魔纏鬥,一次次走過死亡的幽谷,又一次次地奇蹟似的活過來,欣宜樂觀勇敢,家人深情守護與無懈照顧。

欣宜排行老三,和兄姊相距十歲以上。欣宜出生後白胖健康,沒想到九個月大到衛生所接種時,醫師聽出她的心雜音很嚴重,得趕快到大醫院檢查。檢查下來,發現在欣宜小小的心臟裡外共有八、九種以上的異常,包括肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常、兩側右心房症、單一心室症、單一心房症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣膜閉鎖不全、房室中膈缺損、完全性心內膜墊缺損,是國內各醫學中心接獲最嚴重的心臟缺損個案。

右圖:張瑛娟女士將她對欣宜的愛化成文字「愛在生命缺口 行向圓滿之旅」一書,把這段經驗與心得無私的分享,鼓舞家有心臟病童的家庭勇敢地面對自己心愛寶貝的病痛。

為了延續生命,欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術,經常進出加護病房。因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……而送急診、住院更如家常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓,後來雖搶救成功,智力卻停留在兒童階段。張瑛娟女士身為母親,一肩扛起重擔,每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……,還要忍受其突發的脾氣,無怨無悔。

現行教育體制不適合孱弱病童。像欣宜這樣的身障病童,他們所需要的教育,也和一般學生並不相同。欣宜沒辦法到國中小就讀,是向台北市教育局申請特教系統的巡迴輔導老師,老師會到家中或者醫院去為孩子上課。至於上課內容,都是按照學生的狀況去調整,並非著重在知識性的傳授,而是感受或啟發。家長和老師一起努力協助欣宜學習。欣宜尤其喜歡音樂方面的課程,有時候身體真的很不舒服,還是不願意讓老師離開,寧願自己一邊吐、一邊暈、一邊上課,也要繼續接觸那些醫療用品、藥物以外的人事物。

欣宜曾被醫師宣判活不過一歲,但父母堅持「只有盡力、絕不放棄」。歷經長達二十一年的漫長治療過程,欣宜進出醫院的次數數不清,母親張瑛娟女士每次看到女兒獨自承受病痛,自己有如被凌遲,「就像一把匕首插在胸口,上迴下轉把我的心割得千瘡百孔。」 雖然與病魔纏鬥,但是欣宜始終樂觀勇敢,全是因為家人的深情守護與奮戰不懈,最重要的是張瑛娟女士一直都是保持樂觀正向及積極的態度,陪伴欣宜的治療與成長過程。

2013年她對欣宜的愛化成文字「愛在生命缺口 行向圓滿之旅」一書,把這段經驗與心得無私的分享給需要的心臟病童和家庭,鼓舞家有心臟病童的家庭勇敢地面對自己心愛寶貝的病痛。有病童的父母看了這本書得到激勵,不放棄治療,努力要讓病童活得更好。

曾經是欣怡身旁「永不換班的特別護士」媽媽張瑛娟女士發揮大愛,目前也在「中華民國心臟病兒童基金會」擔任志工,撫慰許多心臟病童與家長的心,愛心和慈悲令人動容。

回首欣宜的醫療之路,是漫長艱辛又永無治癒之期。堅強的張瑛娟女士回憶,「欣宜一歲時,曾有醫師說她可能活不過一歲,所以我們趕緊帶她去照了一組每每的全家福沙龍照,以為永久留念!沒想到,一轉眼二十一年過去了,我們又多拍了兩組的全家福。」

右圖、下圖:今年08/13 - 08/24「只有盡力,絕不放棄-張瑛娟與欣宜的故事」特展在新北市藝文中心舉行。(摘自張瑛娟女士臉書)

欣宜的心臟的血管和構造全都錯置, 堅持「只有盡力、絕不放棄」的張瑛娟女士說,「儘管二十一年來,有時面對日子,真是苦不堪言,甚至覺得快撐不下去。值得慶幸的是,縱有千絲萬緒,最後總還是熬過去了,二十一年總是陪在欣宜身邊奮戰不懈。一路走來,因為愛她,讓我變成一個勇敢的母親,因為愛她,讓我的人生活得更積極有意義。」

「如果不是因為愛她,我絕不會有勇氣去做那麼多事,雖然這二十一年我費盡常人可能難以理解的辛苦」,張瑛娟女士說,但是,她仍要釋然地說:「當欣宜的母親是發生在我身上最美好的事。能夠與欣宜共度這多出來的二十年時光,是多麼的幸福啊!」

張瑛娟女士回憶她和欣宜的對話,欣宜生前曾經告訴媽媽,「……我的心裡很愛您,謝謝您這麼辛苦的照顧我,我如果死了,您不要太傷心,您一定要好好照顧自己,還有照顧爸爸和哥哥姊姊,也幫我謝謝爸爸,他一直都很寵我,到處帶我去玩。我愛你們。」

欣宜的父親呂國雄先生說,「……妻子瑛娟從婚前那個滿懷著夢想和理想的小女孩,蛻變成一個充滿愛心且執著的妻子和母親,她始終守護著這個家,為了照顧孩子,完全沒有自己的生活,她吃苦耐勞,從不怨天尤人,也不與人計較……,她用愛心為我和孩子見逐一個溫暖的家,我和孩子都被她包裹在柔柔的愛中,她就是我們整個家的意義。」

愛在生命缺口,張瑛娟與欣宜的故事鼓勵所有病兒的家長,只有盡力,絕不放棄,行向圓滿。

 

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