為了獎勵身處逆境卻仍展現強韌生命力，在各領域發光發熱的優秀病友，罕見疾病基金會20日舉辦獎助學金頒獎典禮，今年共頒發9獎項，共有332位、74類病種的罕病學子獲獎；而這一屆更新增獎項「特殊榮譽獎學金」，鼓勵罕病學子努力向學，也期許讓更多病友實現理想，展現生命中最耀眼的能量。這一屆獲得特殊榮譽獎的是完成環遊中國夢想的尤文瀚，他計畫下一戰是南美洲，未來更想要環遊世界。而才九歲的吳柏穎獲得成績優良獎，照顧他的父母發現行動不便也無法言語的他其實是喜歡團體生活的，因此全家開始積極參與基金會各項活動，因為他們認為，和追求學科成績相較，孩子能夠融入團體參與社會，才是最重要的。
這一屆獲得特殊榮譽獎的是27歲的尤文瀚，罹患「逢希伯‧林道症候群(VHL)，這是一個會使血管增生、於體內各處形成腫瘤，而且平均存活年齡僅四十餘歲的罕見疾病。他一隻眼睛幾乎失明，但另一眼視力完全正常有1.0，喜歡旅行看世界的他完成壯遊的夢想，用了一百天的時間，騎著一台摩托車，征戰三萬公里，挑戰壯遊中國的極東、極北、極西與極南，環遊中國一周，一邊記錄各地文化特色與心得。
只要自己願意做 人生還是有值得期待的事
尤文瀚說，看著沙漠、雪山等遼闊景觀下，會讓自己覺得跟大自然融為一體，過程讓他尤其難忘，他說向是旅行過程中他偶然發現了一隻雞，接著他就把雞帶著當旅伴一起旅行；另外還發生過機車在沙漠中故障的危急狀況，後來幸好順利化解危機，也成為他旅途中難忘的回憶。
尤文瀚剛開完腎臟手術，出示身上的手術疤痕，表示努力復原後要再去南美洲旅行。圖／張家銘
一個人、一隻雞，壯遊中國，需要多大的氣魄？圖／尤文瀚提供
面對疾病，攻讀哲學的他有自己的一套看法，「疾病是命運，而命運掌控在我自己。」「促使我啟程的，是我身上的病。」尤文瀚說，小時候發現時，還沒有意識到疾病的影響，直到18歲視力慢慢惡化左眼失明，加上今年初腎臟發現腫瘤，才讓他覺得應趁現在體力還允許之下，啟動原本就想去的壯遊之旅；而透過這次旅行，他也發現雖然罕病帶來的障礙依舊存在，但只要自己願意做，人生還是有值得期待的事。因此接下來他還規劃下一站是南美洲，也規劃著明年研究所畢業之後，可以經營青年旅社，與各地的旅人相識相惜；而未來，他還想要環遊世界。
而相較於年齡比較長的尤文瀚，才9歲的吳柏穎，這次獲得成績優良獎勵；罹患萊希尼亨症候群的小穎，在教室裡總會張大眼睛好奇地看著同學，因為疾病的因素，他無法進行言語溝通，加上因為無法正常代謝體內的尿素，導致神經受損而影響身體的張力，也導致他出生後便沒有辦法行走。而疼愛他的爸爸媽媽，代替了他的雙腳，也從不斷的摸索和向專家請教中，漸漸找出讓小穎最安心最舒適的照顧方式；此時媽媽也發現，比起個別上課，小穎更喜歡和人互動。
就算行動不便 小穎還是喜歡去學校和同學在一起
媽媽說，小穎很喜歡去學校，喜歡看著同學一起跳舞，喜歡和同學一起聽故事，且原本是幼兒園老師的媽媽，原本為了照顧小穎辭去工作，後來又再度選擇擔任保母，媽媽說或許是在懷著小穎的時候，就時常聽著其他孩子的歡笑，因此小穎也喜歡團體生活。而爸爸媽媽也認為，和其他孩子追求學科成績不同，他們覺得孩子能夠融入團體參與社會，才是最重要的。因此全家開始積極參與基金會各項活動，像是病友旅遊或是講座及病友聚會等，都能見到他們的蹤影。
小穎的爸爸媽媽說，與其說是父母照顧小穎，不如說全家人因為小穎而更緊密了。圖／張家銘
不過照顧小穎有一個很大的困難點，就是因為不能說話加上肌肉張力問題等因素，讓小穎有自咬嘴唇的行為，有時張力一來常常會把自己咬受傷，怕小穎會因此咬斷嘴唇或舌頭，爸爸媽媽無時無刻不注意小穎的狀況，媽媽說有一次在醫院裡，小穎用著極大的力量咬了下嘴唇將近10分鐘，，她與醫院數名護士用盡了力量才扳開，她說當時真的非常害怕無助；也發現照顧小穎其他部分都只要習慣就好，但咬下唇的問題就比較難解決，他們也在小穎的嘴唇下方貼透膚膠帶，讓他有安全感，希望減緩咬嘴唇的情形。
而即使家中有罕病孩子，照顧起來相當辛苦，但小穎媽媽的心聲，也是許多罕病童父母的心聲；她說「與其說是媽媽照顧他，不如說我們家因為小穎而更緊密了。」對於上天這個特別禮物，全家人用珍惜取代了埋怨「你看他張著大眼睛，是不是超級可愛的。其實扣除掉他身體的張力問題，畢竟那會傷到身體…..我真的很愛我們的小穎，那怕他不能走、不能說話，他永遠都是我們的心肝寶貝。」