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【醫病平台】建立醫病關係的溫柔:社工視角的跟診紀錄

文/毛惠瑩(國立成功大學教育研究所社工師)

2016-11-25 12:43
優秀的醫師不是只有看病,而是看病人的整個生命。圖/取材自 pixabay(CC0 Public Domain),民報後製處理
優秀的醫師不是只有看病,而是看病人的整個生命。圖/取材自 pixabay(CC0 Public Domain),民報後製處理

當癲癇之友協會正如火如荼地構思機構的方案,我才有機會注入一些自己的專業,參與討論。

「一旦決定要做,就要認真投入。」許多人經常只是坐著思考他們想要做什麼,卻遲遲未有行動,我認為那是一件非常危險的事情。因此我告訴自己:「行動吧!」為了對疾病、家屬與病患有初步認識,首先翻閱了一些書籍,也因此我參與了蔡景仁醫師的門診。

醫病關係如何建立?權威裡的溫柔

「癲癇科權威」一詞,蔡醫師當之無愧,然而,將權威這兩字放在醫病關係時,讓人好奇雙方能否真正建立良好的信任關係?明明是上午的門診,卻一路看到了下午將近三點,中間只見他短暫休息不到半小時,起身上個廁所,用那堅毅的牙齒啃了一顆芭樂後又繼續看診。對病人嚴肅卻又和藹、親切,這都是我所觀察到的他,能隨著病人的特質改變他的看診方式,然而不變的,是他視病人如至親般的溫柔。

「因為生病讓我很多事情都不能做好!」一位正值血氣方剛的青少年,對自己的癲癇發作後影響記憶力感到困擾,認為考試沒考好,上了一間自己不喜歡的大學,將這一切歸咎於疾病影響。對於疾病,他難免有怨氣需要發洩,而醫師儼然成了他的傾訴對象。此時醫師點點頭表示認同,將椅子轉向孩子;此刻孩子滿腹委屈傾訴,直至自己豁然看待。醫師耐著性子從他考試聽到他失戀的故事,彷彿成了這孩子的忘年之交。

處理好情緒再來處理疾病,這是他獨特的溫柔。

「醫師,今天是我來喔!」一位母親幫孩子來看診。原來,通常癲癇患者身邊會有主要照顧者,醫師可以從記錄本上瞭解他們發病的次數、從主要照顧者的陳述上了解其疾病狀況。如此一來,當病人不便前往醫院時,醫師也能謹慎地掌握每位病人的病情,主要照顧者亦能從醫師這裡獲得情緒的支持。「我們一起努力」,簡單六個字,是主要照顧者的精神糧食,也是另一種溫柔的陪伴。

醫病關係的建立,因為願意傾聽而更加堅定,願意溝通而能創造連結。他的權威之中有他獨特的「蔡氏溫柔」,很貼近人心的那種。看診的患者此時此刻必能感受到,他不是只有看病,他看的是病人整個生命脈絡。

該怎麼讓病人與疾病共處?衛教大於說教

腦部的不正常放電導致癲癇的發作,像極了腦袋裡的枷鎖。時間每分每秒都在流動著,我們都難以預料到癲癇下次什麼時候會發生。因為未知,因此更容易害怕,彷若枷鎖掐在喉嚨上,對於病人而言,它確確實實存在著,卻又無法道出有多痛苦。唯有認識它、接受它,才能共處。

我們在解釋一件專業的事情時,因為在自己的領域太熟悉了,經常過於簡化或不夠具體地就說出我們認為別人應該懂的東西,此時都要捫心自問自己是否正在說「人話」呢?這種經驗上的不足、操之過急的說詞,總會有種見樹不見林的感覺,別人真的懂嗎?

「醫師,我的腦波結果怎麼樣?」「醫師,為什麼我最近特別容易發病?」「醫師,我不要加藥嗎?」太多對疾病的疑問與未知,影響了生活,衍生太多的恐懼與無助。只見醫師拔下老花眼鏡,仔細地瞧著螢幕,帶著病人一起看腦波圖,用「大地震和小地震」還有「對稱原理」來解釋這些線條,連我這外行人都旁聽到覺得自己可以出師了,患者一定比我學得更專業,同時也除去了見樹不見林的問題,透過更深入的瞭解,打破那未知的恐懼。

此外,任何的藥物難免會有些副作用,因此醫師在調藥時,會先與患者及其家屬討論,並且溫柔的道出一句:「不是要加藥,是因為你需要,我們先給藥一個機會試看看。」病人的情緒自然因為理解而平靜,也就更願意試看看了。

印象最深刻的,是一位母親帶著智能障礙的孩子來看診。我以為母親與醫師問完診後就是看完診了,畢竟孩子應該無法回覆太多的問題。醫師反倒舉起那滿是歲月痕跡爬過的手掌,孩子也微笑的將手伸過去,大手拉著小手,醫師告訴他:「以後你不會有太多的不舒服了,因為讓你亂放電的東西從這裡跑出來了。」手指摸摸開刀的右腦,我想這是最適合他的衛教。

與疾病共處的衛教知識,是何等的重要。在這過程中,如果患者的痛苦沒有被看見和理解,我們有什麼資格要求他與疾病共處?我們都習慣告訴他:「你應該這樣做……」儼然成了說教,但每個人的特質不盡相同,包括對於事物的領悟程度。蔡醫師用適性的方法來演繹出對患者、對疾病的理解之後,再來談與疾病共處,我想這就是最適切的衛教,而非說教。

「你憑什麼?」把優點還給病人

臉部表情不悅的初診病人,那眉毛擠在一起、嘴巴高高翹起的樣子,我想她應該是等待許久了。畢竟她掛上午診,但輪到時已經是下午兩點多,此刻的情緒大概充滿了負能量。因此她在描述發病至今的狀況都很簡潔快速。

醫師問:「結婚了嗎?」於是開啟一場談天,她告訴醫師:「我先生的家人很阻止我們,覺得娶了我是很大的負擔。但是我先生還是不顧一切的娶了我,想跟我走一輩子、照顧我,我身邊的人都覺得我先生很偉大娶了我,也很照顧我。」她像是充滿幸福粉紅泡泡的說著。

「你憑什麼?」醫師問。「啊?什麼憑什麼!」她帶點驚訝又疑惑的看著醫師。一旁觀察的我也感到疑惑,這不就是一場真切的愛情嗎?於是醫師說:「你憑什麼讓他願意娶妳、愛妳,一定有妳的魅力啊!」她潸然淚下,聊起自己擁有的優點,在一旁的我也跟著感動。原來無論疾病怎麼影響身體,終究帶不走在我們身上的美好,溫柔、體貼、善解人意,這是疾病帶不走的寶物。

「眼淚」源自於內心最寶貴的礦產,經過多少情感、社會化、生命的千錘百鍊。在這場跟診中,我看見了疲憊的母親、失落的丈夫、對未來還充滿希望的家屬、患者眼淚在眼眶打轉著,而他們願意在診間吐露出疾病所帶來的困擾或擔憂,我想這就是一種信任。

「撕下標籤」當然也絕非癲癇患者及家屬應當努力而已,這件事需要大家共同正視,擊垮大眾對癲癇的誤解、歧視與排斥,但願還給他們自在的人生。

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