罕病威廉斯氏症候群的彥廷，出生剛開始僅能表達「好」、「是」這類單一字，直到6歲，他的口語能力才開始有簡單的對話與情緒，彥廷媽媽雯子是位音樂老師，除了自身帶著彥廷學習音樂，更積極加入罕病基金會天籟合唱班……
這裡除了音樂 還有滿滿的同理與支持
雯子媽媽常用搭配不同的樂器，烏克麗麗、木箱鼓、鋼琴等，與彥廷一起合奏歡唱，利用音樂輕鬆易與人們接近的特性，引導彥廷在旋律與歌詞中加強語言能力、進而增加人際間的互動相處。問媽媽說你自己不就是音樂老師，幹嘛還去上合唱班給別的老師教？她說:「在那裡除了音樂之外，還有更多滿滿的同理與支持，這也是別的地方找不到的。」
成立八年多的中區罕見天籟合唱班，許恩綾老師善於根據團員特性、心情與需求，來挑選練習的歌曲，讓音樂真正走入團員心中，成為凝聚病友的力量。學員在合唱團裡彼此分享與陪伴，音樂不只是旋律與歌詞的鋪成組合而已，而是與人溝通的橋樑，是療癒心靈的力量。每週六的練唱，成為彥廷一家最期待的時光，爸爸、媽媽與彥廷在這個團體裡，得到音樂療育，並結交愛音樂的知心好友。
每周的音樂班是彥廷最快樂的時光。圖／財團法人罕見疾病基金會提供
頓失重心的生活 從音樂中重拾自信
58歲的維賢，3年前事業正值人生高峰期，擔任捷運局擔任科長時，常安排會議簡報、到工地查看，工作雖忙碌但很有成就感，卻突然出現頭部不自主晃動的症狀。在經過轉診與抽血檢查後，發現維賢罹患亨丁頓舞蹈症。直到去年3月，病症日發嚴重，身體協調性變差、說話斷斷續續口齒不清，病症影響維賢的工作表現，雖然在捷運局奉獻服務了二十幾年，內心雖不捨，也只能選擇退休。退休後生活頓失重心，維賢感覺自己不被社會需要，心裡不安，也加深了對妻子錦鳳的依賴。錦鳳在維賢身邊，成為支持他的力量，一雙兒女也幫忙照顧爸爸。
去年七月錦鳳與維賢商量後，一起加入北區天籟合唱團。合唱班練習的好幾首歌曲，歌詞的意境與旋律，總能唱到他們的心底。夜晚在家，兒子拉著小提琴伴奏，全家人圍繞在一起練習哼唱，疾病沒有打倒維賢，反而讓全家人的心更緊密扣連在一起。而合唱班指導老師傅上珍老師時常在課堂上分享病友不畏疾病，登合歡山攻頂；或者罹患罕病其他型肌肉萎縮症的病友與鐵人爸爸一起協力完成三鐵挑戰等故事，都鼓勵維賢與錦鳳，看見別人的病痛與堅強的意志，告訴自己不可以被疾病打倒。
妻子隨時相伴讓維賢有繼續向前的力量。圖／財團法人罕見疾病基金會提供
維賢口語表達不清，妻子錦鳳陪伴著練唱。圖／財團法人罕見疾病基金會提供
天籟串起每個家 讓生命得以交流分享
罕見疾病顧名思義就是人數稀少，病類特殊的疾病，目前台灣約有200多種罕病，對病友來說，罕見天籟合唱團，已經不只是一個團體，更是病友們的另一個家。疾病對病友帶來身體上的限制、心靈上的封閉，甚至人際相處的阻礙，但是合唱團的開班授課，已成為病友一週裡最期待的一天。他們在這個大家庭裡可以與不同年齡層、病類的朋友們相處互動；彼此交換生活中有趣的事；生命的困苦也在病友及家屬間的安慰支持陪伴下，有了新的出口。不少病友也因為投入合唱團，對於自己的疾病，有了不同的體認，開始學習用更積極態度面對人生。
今年10月30日(日）年度發表會，除了是團員一年來辛苦成果展現，今年更是首次與台南藝術大學進行專案合作，由罕病合唱團的學員將自身對抗疾病過程與情感寫成歌詞，再由劉聖賢老師帶領音樂系學生們協助譜曲，將每首病友/家屬所寫的詞搭上美妙音符。「馬路上十字路口， 向左走還是向右走。媽咪說，別擔憂，向前走，勇敢向前走。我愛音樂，音樂愛我！不論何時它都陪著我。我愛音樂，音樂愛我！一生一世永不放手！」就是其中一首非常動人的歌曲，也是雯子一家上課心情的深刻描寫…… 當天這首張罕病病友的創作--《愛。音樂》特輯也將正式推出，期盼大家相邀前往給這群生命鬥士最堅實的鼓勵。
首次錄音的初體驗對病友來說很新奇。圖／財團法人罕見疾病基金會提供
能唱屬於自己寫的歌是很有成就感的。圖／財團法人罕見疾病基金會提供
劉聖賢老師指導病友練唱試音初體驗。圖／財團法人罕見疾病基金會提供
音樂確實讓病友暫時忘卻疾病煩憂。圖／財團法人罕見疾病基金會提供
誰說罕病只有傷感 只能悲痛 看他們大聲唱出屬於自己的罕見人生!!!
【相關資訊】
本活動當日免費入場，但須請來電向主辦單位登記票數，並歡迎大力轉載號召。
*活動洽詢：02-2521-0717，分機131-135活動公關組。
*演出時間：2016/10/30（日）下午15時【14時30分開放入場】
*演出地點：台灣中油大樓國光廳 (台北市信義區松仁路三號)
*主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
*2016「愛。音樂」罕見天籟合唱團演出訊息