新聞標題【民報】【醫病平台】謝謝我的家人 一個病人的真實感受
寄件人 E-mail
收件人 E-mail

【醫病平台】謝謝我的家人 一個病人的真實感受

文/順緣(患有癲癇症多年的病人)

2016-12-30 11:38
圖/取材自 pixabay(CC0 Public Domain)
圖/取材自 pixabay(CC0 Public Domain)

想對我的家人,對我無私的照顧說聲謝謝。因為我是個患有慢性疾病的病人,所以照顧我的人,就要有很大的耐心跟包容心。

前一陣子工作不順遂,所以只能待在家中,找工作和看書。因為我病情起起伏伏很難掌握,有時病情控制好,身體和心情就會好,這時的我就好像是平常人一樣;但你如果病情控制不好的話,病就會發作。所以像我們這樣子的人,在現今這個工商業社會裡,如果想要找工作的話,對我們這些人,真的不是一件容易的事,就因我們的病,是難以預測何時會發病,就像地震一樣。而且發病後,心中就會有很大的焦慮感,導致你心裡的壓力變很大,而且在長時間的吃藥中,身體、心理、情緖也都會有所失衡,所以有得了這個病的人,如想工作的話,大多都會找些壓力比較小的工作做,因工作壓力比較小,心中情緒起伏變化,自然就不會那麼大。而且在找工作時,如沒有說謊,說出你有這種病症的話,大部份的老闆,都會因為對這疾病的不了解,和老闆對公司利益的考量,而導致不想惹麻煩的想法,所以不想錄用你;加上疾病控制好,幾個月後也要回診,這時也會讓公司人員調度有點困難,所以如患有這個病,找一份工作真的不是很容易。寫到了這裡心中也會有所感概地想,難道患有這種病的人,在社會的人權,還有工作權,就會比正常人輕了嗎?說不一定我們的能力,還比那些正常人還要強呢!因為我們吃過了很多的苦,經歷過很多事,這是平常人不能夠去了解的。

更想著我的母親還在為了我這個,三十幾歲的大孩子,還在工作而沒退休,心中就會對自己的表現感到不及格,難道我們就不能自立更生嗎?而又看到現今社會新聞裡,有很多的人,為了一些微不足道的事就對親人下重手,感到非常的不以為然。我剛得了這個病時,家人、尤其是父母用盡了「洪荒之力」去打探各種消息,用盡方法和金錢,要讓我的病能有所好轉,所以在我的心裡,總覺得虧欠這個家太多,尤其是我的雙親,但很可惜我父親在差不多十年前過世了,所以現在我心裡只能想辦法彌補母親,盡量的讓她開心。

我寫這篇文章時,不僅是個人心中的一個親身體驗,更是為家中如有類似疾病的家庭,對他們打氣,家人對他包容,不讓有得病的病人,心中感到灰心;相對的病人也要能體會照顧你的人,因為能長期照顧你的人,大概就是家人吧。家人如看到你這樣子的發病,心裡滋味一定不會比你好,所以千萬不要把他,特別是病情不好時,千萬不要當他們是出氣筒。也讓現今的社會人士如有看到這篇文章時,能多多體諒我們,如遇到像我們這種病人,能助我們一臂之力,因為我們真的不知何時會再發病,如在路上遇見類似的病人,突然的倒下、身體發抖、口吐白沬的話千萬不要棄之不理。

我得了這種病的病名就叫作「癲癇症」,現今又有人叫「伊比力斯症」。

這種病是一種,腦部神經不正常放電的疾病,不管是先天或是後天。台灣新聞報導說,台灣一百個人中,大約就有一個或二個罹患。在良好的台灣醫療中,好像聽說可以用,開刀手術治療,但約七成病人幾乎每天都在吃藥控制,而且吃藥能控制住的人,一定不能忘了吃藥,還有跟醫生長時間配合的醫治。

說實在的您如不是病人,是無法能體會的,只能說得了這種病,能控制好、每幾個月回診的話,就可以說是阿彌陀佛了;但如果是一直控制不好的話,就像是家裡收藏了一個未爆彈一樣,不知何時爆發。而且爆發後,這個人的身體、心理都會隨著疾病發生時,而受到了創傷,等病好轉時,心中也會胡思亂想,不知何時病又會發作,而導致心靈的憂鬱,如果不加以紓導心緒的話,造成憂鬱症的比例就會非常高。如果您真是這樣的病人的話,心中也要有接受這個病的事實和想法,而且面對自己的任何事,也要有信心,要是自己能做到的事,就不用太麻煩別人,俗語說:「你若不面對現實而現實也會面對你」。自己能做到的事、一定要試著去做,一次二次後,久了就會成功。寫到這裡讓我想起,那剛發病的我,因無法控制自己的病,連上廁所都要摸著牆角去上。因為那時家人都要工作,沒人幫忙,我心中才會想著,去廁所摸著牆角應該會比較安全。所以遇到任何事的你,心中也要想著,事情應該如何的解決之道,才是最有效力,和安全的,盡量不要麻煩到別人。如事情自己可以親力親為的話,也會讓自己多一份信心;有信心,心情就會變好,就不會把任何事往壞方向想了。

小時候的我脾氣就不是很好,人家說這就是 EQ 不好,因為從小我就有過腦震盪和幾次的腳部受傷問題,所以雙親都會怕我又受傷,而導致我依賴性比較重,尤其我又是么子,所以我的父親從小就教我一句話說:人凡事不可太有依賴性,會依賴別人的小孩子,是永遠長不大的。在我發病時,他也跟我說:凡事不能都靠別人、路是自己走出來的,你的家人是不可能跟你一輩子的,我若不勇敢,還有誰會替你堅強呢?你的家人會跟你一輩子嗎?

記得剛開始有這個病時,家人都很緊張,尤其是媽媽都會在下午吃飯時,打通電話給我,問我午餐吃飯了嗎?今天的藥有記得吃了嗎?今天的身體有沒有不舒服呢?因為當時患病的我,病情並不是很穏定,所以這通電話一定要接通,好讓媽媽安心,因為我們病患都知道,如病患沒有按時吃藥的話,發病的機率非常大。而且發作嚴重性,更是沒有人可以預料,所以這電話好像成為了媽媽每天 SOP 工作,你不管做任何事也要接通這電話,好讓母親安心。我有一、二次因疏忽而沒有接到電話,電話就被打爆,媽媽還聯絡我的哥哥回家看一下,好讓他安心。

後來的我病情好轉,也有幾次要求媽媽不用緊張。雖然我知道,這是一個媽媽對自己小孩的關心,但這也造成了患者的另一個壓力,何況是服藥久的病患最了解,服藥久了總會有越來越失憶、和諧度也會變差的情形。心情若在不好時,脾氣也就會控制不住,進而病狀失調。現在的我病症因控制得不錯,對做事的考慮性和圓融性也比較大,這時媽媽心中才會感到安心。

這是我在前些日子,聽到的一個故事,我覺得對病友蠻有幫助的,所以寫了下來希望對病友,或有看到這文章的人有所幫助。內容是比喻,有一隻被關在玻璃瓶中的癩蛤蟆和一隻被關在鳥籠裡的鳥的故事。這一隻癩蛤蟆,每天心中處於安然,等到晚上沒人時,才會四周的偷偷看一看;但是這隻鳥就不同了,雖然鳥也是被關在鳥籠裡,但他非常有企圖心、四處的找尋鳥籠是否有隙縫,希望飛出而獲得自由,而且觀看四周環境,心想飛出去了以後,應該是要飛往哪一個方向去才安全。我們做病人的,千萬不要有故事中那隻癩蛤蟆心態,心中只知處於安然,沒想過要逃離的念頭,更不會去想:玻璃瓶有多高?今天跳的高度有多高?有比昨天跳的高度進步嗎?能否跳得出玻璃瓶呢?

人如果這樣想的話,就恍如人生處在一個不會進步的人生,和沒有希望的人生。

人千萬要記得一句話說:相信自己我就可以。I Believe I can。

陳著舊事來著筆。
順病著醫想菁時。
源起緣滅不感嘆。
題詩思親也念身。

更多醫病平台精采文章請至:【醫病平台專區】


專欄屬作者個人意見,本報純粹提供意見交流平台,不代表本報立場。


【醫病平台】
由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。

如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com,文章字數 1500-2000。

因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。

來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,若要捐出稿費也請附上受款單位及帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

相關新聞列表
生活食堂