【編按】每年十月的第二個星期六是「世界安寧日」。這個節日的意義，是希望讓更多的人更能夠體會生命末期病人的心靈和身體的感受，彼此將心比心、理解與撫慰，從而彰顯安寧療護的意義，絕非安樂死這般的概念，而是要讓生命還值得去活，那怕即將走到終點，只剩一天、兩天，也應該值得活得有意義、有尊嚴和有品質。 今年的世界安寧日，我們希望推薦近年來在台灣和加拿大兩地醫院安寧病房擔任志工、前溫哥華社區學院英語系許建立老師的手記《陪伴，在離別前》，這是書寫一個安寧志工的親身觀察、陪伴和反思的系列文章，我們希望透過手記裡所要傳達的心情，更近距離地讓讀者深刻體會照顧者與臨終病人的內心世界。這是一篇又一篇有溫暖有感傷有遺憾和有勇敢的動容文章，從今天起，本報將系列推出，在安寧之日起，誠摯推薦給您。
“家屬常常為了種種原因，而刻意對病人多方隱瞞病情。這個看來善意的舉動，事實上不只剝奪了病人的基本權利，更讓他們失去面對生命末期需做的各種因應與準備的機會。對病人來說，這是極其殘忍、且是永遠無法補償的過失！”
是主治醫師查房的時間，年輕的醫師踏著輕快的步子在走廊上急行。時間是金錢，他剛剛才看完了門診；過一會查完安寧病房後，還需到家醫科病房去呢。
後面的醫師助理、護理長、還有值班的護理師，以及照服員，亦步亦趨地走在他後面；陣容龐大。
1105病房的病人看到一行人一字排開，站在她床前，愣了一下之後，明白是來查病房的，馬上就哀求醫師說：「醫生啊，怎麼我的腹部腫脹得這麼厲害？而且我的排便問題也都好像沒有進步似的。請你幫幫我好嗎？」 病人是一位叫「阿淑」的七十來歲的婦人。也許被疾病折磨的緣故吧？她看起來比實際年齡蒼老得多。
聽了這話，年紀輕輕、卻經驗豐富的主治醫師好像是遇到了難題似的，求助地看了病床旁邊的阿淑妹妹秀芬一眼；可是秀芬馬上把頭轉過一邊，將眼光投向窗外的空中花園。
現在正值春暖花開的時節，窗外一片花團錦簇，好不熱鬧。秀芬卻沒心思欣賞美景，因為她也正在思索如何回答她姐姐這個問題。
為何醫師連簡單的消化不良都沒法處理？
其實，阿淑這已不是第一次問這個問題，但是醫師每次都支吾以對，無法正面作答，只能敷衍似地說「好！好！我會處理的。」主要是因為阿淑家人一直要醫護團隊對她隱瞞真實的病情，讓醫師十分為難。
阿淑罹患的是末期的胰臟癌，而且已經擴散至腹部的其他器官：肝、腸、胃都有。開始時，她除了疼痛的問題有待處理之外，其他一切看來還算不錯：能吃、能睡，精神也可以。不只可以坐輪椅到空中花園散步，甚至也曾參加過每週一次的卡拉OK活動，與妹妹秀芬合唱「雙人枕頭」，博得在場者一致的稱讚。
癌腫瘤阻塞了腸子，導致排便困難，「軟便劑」能發揮的作用很小，逐漸地，阿淑需要用鼻胃管來處理排便的問題。這讓她很不舒服，心中也一直誤以為醫師「連簡單的消化不良都無法處理」。幾次想出院回家，還是被妹妹及其他家人說好說歹地說服，而打消了這個念頭。
團隊也曾與主要照顧者的秀芬，以及其他家人溝通，試著勸他們將實情告知阿淑。可是他們說：阿淑生性悲觀，若知道自己已經病入膏肓，一定會吵著要回家等死；更糟糕的，她也極可能用各種方法尋短見…。
既然家屬有這個顧慮，團隊雖然覺得不妥，也只有尊重，同時，告誡大家要謹記家屬這個要求。可是，這個要求也讓主治醫師傷透腦筋，因為他對於阿淑每次問的那個問題，都需要敷衍。然而，儘管覺得不舒服，卻也沒有別的法子，只得走一步算一步了。
圖／CC0 Public Domain
隨著日子一天天地過去，阿淑的病情也逐漸開始惡化。首先，她食慾變差，嘔吐次數增多，整天嗜睡，腹部更大，排便也更加困難了。她的家屬繼續告訴她胃腸不好，醫師繼續敷衍她說會為她處理，阿淑後來就懶得問了，只是常常喃喃地說：「沒關係，我只是單純的消化不良，醫師會幫我處理的。等處理完之後，我就可以出院了。」精神好時，她也偶爾會談到出院後，要繼續種菜、養花，因為「後院那片地已經荒廢太久了」。讓人聽了，為她受騙而不自知，覺得難過之餘，更懷疑這種處置方法到底是不是最妥善的。
病人絕對有知道自己病情的權利，這是無庸置疑的。家屬常常為了怕病人因為無法接受事實，而變得消極，甚至尋短見，而刻意多方隱瞞。這個看來善意的舉動，事實上不只剝奪了病人的基本權利，更讓病人失去面對生命末期需做的各種因應的機會。因為這個緣故，有些病人沒能為他們的身後事早做安排，有些病人沒能見到他們想見的人，而得以從容地向他們道謝、道歉、道愛與道別；更重要的，許多病人也因此沒能有機會調適自己對死亡的看法，而在即將踏上那條不歸路之前，做好心理上的準備。為病人來說，這是極為殘忍、且是永遠無法補償的過失！
善意隱瞞病情 對病人來講真的是善意嗎？
阿淑走的前幾天，她已非常衰弱，卻一直想站起來，她喃喃地說是為了「要練習走路，以便恢復正常的生活」，但是，秀芬及護理師試圖抱她，協助她站起來，阿淑的腿卻完全羸弱無力，不聽使喚。努力掙扎了幾次之後，她被抱著躺回病床。看她完全失望的表情，讓人不捨。我不知道她的家人見到這種情景，會不會後悔他們一直矇騙阿淑的做法。
阿淑走前幾個鐘頭，瀕死狀況已經明顯出現，她的家人開始有些慌張，因為他們還無法決定是否讓她留一口氣回家，還是「院宣」 - 在醫院往生，而由醫院宣告死亡。甚至到最後一刻，他們仍要求為阿淑洗SPA澡。護理師告以極可能來不及時，他們改成為她擦澡淨身。哪知，就在淨身尚未完成之際，阿淑輕輕地吐出了最後一口氣。
阿淑與世長辭時，臉上帶著看來有些錯愕的表情；也許，在她走得不明不白的時候，她心裡還在詫異著：「我只是消化不良耶！怎麼就這樣莫名其妙地要離開了？我還有好多事要做呢！」有說不出的遺憾與悔恨！做家屬的於心何忍？
這是令人扼腕的案例；但是，我相信類似的悲劇卻還是正在持續不斷地發生著！
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台灣安寧照顧基金會
羅東聖母醫院-把愛傳下去
本文取材自《陪伴，在離別前~加拿大、台灣安寧病房志工體驗》特此致謝。
內文標題與圖片為本報所加。
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作者：許建立
編者：羅東聖母醫院安寧病房
出版：光啟文化
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