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Don’t give up!When you fell down!肌萎音樂精靈譜出的生命之曲

她雙手無力、甚至無法演奏樂器,但心中仍充滿律韻

2016-11-24 11:43
肌肉萎縮症病友李怡潔與朋友共同演唱總統教育獎主題曲佳作歌曲「Dont give up Get back up」。圖/罕病基金會提供
肌肉萎縮症病友李怡潔與朋友共同演唱總統教育獎主題曲佳作歌曲「Dont give up Get back up」。圖/罕病基金會提供

得過兩次總統教育獎的孩子該是什麼樣子?李怡潔,除了比一般人更努力,也更加辛苦。因為她罹患的是萬中選一的罕見疾病-脊髓性肌肉萎縮症。

自一歲確診後,怡潔即開始展開與疾病共存、對抗的日子。罕病帶給她活上許多的不便,一週出入醫院就診、復健數十回亦是家常便飯。然而怡潔自幼即展開旺盛的求學心,讓起初希望她只要維持身體健康、學業則不需太苛求的爸媽也深受感動。

為了不讓怡潔終生囚禁於病苦與無止盡的醫療環境中,父母決定給她快樂成長的童年,並讓她從小接受普通班的教育。即便入學前校方往往都會因為她的病況提出若干疑慮,但經過父母的堅持,加上入學後看到怡潔的努力與優秀的學業表現,最後都會給予她極高肯定。2006年即榮獲總統教育獎殊榮。

除了學業成績有傑出表現之外,怡潔亦自幼培養繪畫、寫作、演說等興趣,透過藝術創作讓被罕病禁錮身軀有了無限可能,而其中影響她最深的莫過於影像創作。怡潔自國高中開始接觸攝影、拿起攝影機拍攝。有時遇上自己身體不方便取景的鏡頭,怡潔則會事先畫下簡單的分鏡概念、傳達她想表達的意境,再請同學協助取景攝影。怡潔藉由細膩的描述,傳遞她豐沛的情感。她開始愛上用鏡頭說話,也喜歡後製剪輯的快樂。不僅替高中班級拍攝剪輯運動會記錄、畢業紀念影片,怡潔最後更直接選擇離開熟悉的故鄉,北上就讀輔仁大學影像傳播學系。

大學因病休學 卻開創作曲之路

大學生活讓怡潔面臨全新的挑戰,無論是身體負荷、環境適應,以及學業內容,怡潔歷經了難以言喻的艱辛,但在家人的支持與各方的協助之下,她逐一跨越眼前的阻礙,獲得教科書上得不到的人生閱歷。然而在大一期間,怡潔還是因為身體狀況不佳休學調養,讓得來不易的多采多姿大學生活暫時中斷,這也讓她感到困頓,但怡潔並沒有花太多時間沈浸在憂傷之中。受到母校老師的邀請,建議怡潔嘗試不同的創作,她報名了「2016年總統教育獎主題曲創作比賽」。而怡潔從小因為疾病的關係,無法像姊姊、弟弟一樣學習樂器,但耳濡目染之下讓她養成了對音樂的愛好。雖然對於樂器不在行,但無法澆熄她的熱情。

怡潔找了大學剛認識卻還不太熟的林意霖同學,借重其作曲的專長。休學期間兩人相隔兩地,透過網路進行創作想法的溝通、調整作品,過程中面臨了包含設備、時間緊迫等困難,但也讓兩人的友情越來越密切。

怡潔以《Don't Give Up, Get Back Up》為主題,透過歌詞勉勵所有朋友永不言棄,即時面臨人生迂迴狼狽之時,也要當做一場試煉,只要努力不懈就有雨過天青的一天。而此曲順利榮獲「2016年總統教育獎主題曲創作比賽」佳作,給予怡潔與朋友們莫大的意外與鼓勵。怡潔表示這證明所有事情都需要嘗試,就算機會微乎其微也不能輕易放棄,因為誰都無法得知生命將會帶給我們什麼樣難忘的驚喜!

李怡潔小檔案
年齡:22歲
獎項:2016年罕見疾病基金會獎助學金「傑出才藝獎
疾病:脊髓性肌肉萎縮症

「2016年罕見疾病獎助學金」共頒發九個獎項,並首次新設「特殊榮譽獎學金」,總計332位、74種病類之罕病學子們獲獎,發出2,093,000元獎助學金,藉此表彰及鼓勵罕病學子向學,讓自己有限的生命綻放無限光芒。本獎助學金由「公益信託王詹樣社會福利基金」全額贊助。

 


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